Több autonómiát, kevesebb titoktartást kérnek az agyi implantátum-kísérletek önkéntesei

Az agyi-számítógép interfész (BCI) kísérletek önkéntesei eddig kevés figyelmet kaptak, pedig – ahogy azt az MIT Technology Review írja – a kutatások sikere nagyban rajtuk múlik. Az irányelveket most közzétett dokumentum szerint az alanyokat meg kell becsülni és fizetni kell nekik.

Ian Burkhart 2010-ben, 19 évesen egy búvárbalesetben lebénult a mellkastól lefelé. Négy évvel később ő lett az első, aki egy kézi vezérlésre tervezett implantátumot tesztelt. 96 elektródát ültettek az agya mozgásért felelős részébe, amelyeket egy kábel kötött össze a számítógéppel. Az algoritmusok a jeleket egy karján viselt elektródahálózatnak továbbították, így Burkhart mozgatni tudta a karját. A rendszerrel gyöngyöket öntött üvegekből, apró tárgyakat mozgatott, de még a Guitar Hero játékot is játszotta – természetesen csak a laborban.

Elismerés és kompenzáció

Burkhart hetente két-három alkalommal, egyenként négy órára járt a laborba. Szerinte ez egy részmunkaidős állásnak felel meg. A kutatócsapatban ő is kulcsszereplő volt, visszajelzéseivel segítette a fejlesztést. Az irányelvek ezért azt javasolják, hogy az alanyok szerepeljenek a tudományos publikációk társszerzőiként vagy nevesített kutatási partnerekként – bár ezt nem mindenki szeretné.

Jennifer Chandler, az ottawai egyetem jogász és neuroetikus professzora, aki szintén részt vett az irányelvek kidolgozásában, szerint a BCI-kísérletek különböznek a hagyományos klinikai vizsgálatoktól: az alanyok testükben eszközt hordanak, és néha évekig vesznek részt a kísérletekben. Ez jelentős időbefektetést, testi és szellemi erőfeszítést jelent.

Adatvédelem és titoktartás

Az irányelvek külön foglalkoznak az adatvédelemmel. A kutatóknak fel kell készíteniük az alanyokat arra, hogy a média érdeklődhet irántuk, és bizonyos esetekben nehéz lehet teljesen elrejteni a személyazonosságukat. Az agyi adatokat az irányelvek az alany személyes információjának tekintik: az alanyoknak bármikor hozzá kell férniük saját adataikhoz, és a titoktartási megállapodások nem akadályozhatják meg, hogy orvosukkal megosszák azokat.

A kísérlet utáni sors

Burkhart implantátumát 2021-ben távolították el, miután fertőzés alakult ki a kábel bőrbe való átvezetésénél. Az eszköz elvesztése nehéz volt számára, hiszen éppen visszanyerte karjának mozgását. Az ausztrál Rita Leggett esete még súlyosabb: a gyártó csődje után az epilepsziája kezelésére beültetett eszközt akarata ellenére távolították el, amit az etikusok az emberi jogok megsértésének tekintenek.

Az irányelvek szerint a kutatóknak az eszközöket a kísérlet vége után is „ésszerű ideig” karban kell tartaniuk, az alanyoknak pedig elegendő időt kell biztosítani a műtétre való felkészüléshez, és extra forrásokat kell elkülöníteni a költségekre.

Az irányelvek egy része még homályos, és nem mindenre adnak konkrét megoldást. Kidolgozásukban csak kevés, BCI-implantátummal élő ember vett részt, mivel ilyen emberből jelenleg is nagyon kevés van. Chandler szerint ez csak a kiindulópont: „Ez egy élő dokumentum, és ez az első verzió.”